Сегодня, 2 апреля, всемирный день распространения информации об - Запись на стене пользователя Марина Кочина в Вконтакте. Комментарии и лайки к записи.

Марина Кочина

Сегодня, 2 апреля, всемирный день распространения информации об аутизме, и мы с Агнессой впервые принимаем в нем участие???? По статистике каждый 68-ой ребенок - аутист, при этом у мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, то есть примерно каждый 41-ый мальчик и каждая 300-ая девочка - с аутизмом. Этот синдром встречается в 10 оаз чаще, чем синдром Дауна, и его никак нельзя определить заранее, внутриутробно. По представлению большинства, аутист - ребенок, раскачивающийся в одиночестве в углу, бесконечно крутящий колесики от машинки или на худой конец выстраивающий игрушки рядами. Считается, что он не смотрит в глаза, избегает любых контактов и прикосновений и находится в своем мире. К сожалению, многочисленные статьи а ля "10 признаков аутизма", вроде бы призванные помочь родителям, к сожалению только мешают: прочитав подобное описание, большинство мам вздохнет с облегчением: "Ну нееет, мой-то улыбается в ответ на улыбку! И повторяющихся движений у него нет! Ну слава богу, не аутизм!"

А между тем аутизм - разный, это целый спектр от самых тяжелых случаев (вот тех самых, которые сразу приходят на ум) до почти нормальных детей с небольшими странностями, которые очень легко можно списать на особенности характера.

Ребенок не говорит? "Да вон у моего соседа ребенок молчал до 3 лет (по мере взросления цифра сменяется на 4,5 и т.д.), зато потом кааак заговорил! Не остановишь!" Ребенок не поднимает глаза, если кто-то входит в помещение? "Да он просто занят своим делом!" Ребенок не делится радостью, не несется родителям показывать, какую машинку он нарисовал? "Да он просто скромный, в папу". Не показывает пальцем на предмет, по поводу которого ему нужна помощь (заела кнопка на игрушке, нужно достать что-то с полки), а берет мамину руку и пытается действовать ей, как инструментом, как бы швыряет ее в сторону желаемого? "Какой умненький! Говорить еще не умеет, но уже понимает, как показать мне, что нужно!" В новом помещении рассматривает не людей, а обстановку? "Да просто вы ему неинтересны, к тому же вон вокруг сколько игрушек!" Пошли на детскую площадку необычным маршрутом, а ребенок плачет и не хочет идти? "Это он просто испугался, что мы в поликлинику идем". Не инициирует общение с детьми на площадке? "Моя мама говорит, что я тоже в детстве боялась с детьми общаться, ничего, нормальная выросла". Не играет в сюжетные игры - куклы, пожарных, может максимум напоить игрушку чаем или изобразить, как будто пульт от телевизора - это телефон? "Ему это просто неинтересно".

Все это и многое другое в комплексе - признаки расстройств аутического спектра. Совершенно необязательно, что все они должны присутствовать (даже задержка речи вовсе не обязательна), но согласитесь, если не знать заранее, что все это - звоночки, то никогда и не начнешь бить тревогу, ведь всему этому можно найти "логичное" объяснение. И никогда все эти нюансы не описаны в "двадцати способах вычислить аутиста", а уж святое "дети никому ничего не должны, все дети разные и каждый развивается по-своему" практически ставит крест на возможности ранней диагностики. А между тем, если рядом с вами произошло что-то экстраординарное, любой нормальный ребенок обязательно должен ошарашено посмотреть вам в лицо, чтоб понять, как он должен реагировать на происходящее, и если он никогда так не поступает, то это не потому что "он такой умный, сам всегда знает, как к чему относиться".

Помимо этих маленьких нюансиков конечно могут быть и более нарочитые - повторяющиеся движения, выстраивание игрушек в ряды, кручение, интерес к колесам, вентиляторам, дверям, боязнь людных мест, всего нового, громких звуков, неприятие телесных контактов, объятий, неприятие некоторых видов одежды, отсутствие глазного контакта, повышенный фанатичный интерес к одной узкой теме, очень ограниченный набор продуктов, эхолалия (повторение цитат из мультфильмов, кусков песен, стихов, к месту или не к месту, а также повторение сказанного родителем вместо ответа) и многое другое. В очередной раз повторюсь, все это может быть, а может и не быть.

Суть аутизма в том, что ребенок испытывает сложности в коммуникации - с трудом строит отношения с детьми своего возраста. При этом он может отлично взаимодействовать с родителями, а также проявлять интерес к малышам, старшим детям и взрослым. Второй аспект - сложность понимания эмоций, как чужих, так и своих. И если перестать свято верить, что "с моим ребенком - точно все в порядке, иначе быть не может" и объяснять странности особенностями характера, то при своевременной терапии можно намного облегчить ребенку дальнейшую жизнь в обществе.

Лечения аутизма не существует на данном этапе, "вылечиться" от него нельзя, и нет медикаментозных средств и чудо-способов, но поведенческая терапия и регулярные занятия творят чудеса.

До Агнессиных 3,5 лет мы периодически подозревали ее в аутизме. Ничего "общепринятого" она никогда не демонстрировала, напротив, она всегда (и конечно сейчас) с радостью смотрела в глаза, отвечала улыбкой на улыбку, обожала объятья, не боялась шумных и людных мест, с радостью воспринимала все новое и налету схватывала объяснения. Но - не говорила, долго не говорила. Лет до 3 были только отдельные слова на нескольких языках. "Ну ведь у нее три языка", - думали мы, - "такие дети начинают говорить позже". "Что вы дурью маетесь, - вторили нам специалисты всевозможных детских НИИ, - "ваша двухлетняя дочка по первому требованию сейчас назвала мне все буквы и показала все, что я просила. Ну какой же это аутизм! Начитаетесь своих интернетов!" И мы успокаивались на полгода, после чего история повторялась.

Больше Агнессу в аутизме мы не подозреваем - теперь мы знаем наверняка. Вот уже полгода я официально мама аутиста, а Агнесса - официально инвалид с коэффициентом 100% (проценты инвалидности в Израиле определяют объем помощи, оказываемой государством). Раз уж зашла речь, следует упомянуть об этой неоценимой помощи - диагноз мы получили 7 сентября, учебный год начался, и в садиках тикшорти - специальных садиках для аутистов - в нашем городе уже не было мест. Конечно мы не могли ждать до следующего года, ведь пока ребенок еще маленький, его можно скорректировать в нашем случае до почти нормального состояния. Муниципалитет нашел нам садик в соседнем городе и выделил бесплатное персональное такси (обычное городское гетт-такси) с водителем и сопровождающим, которое каждое утро забирает Агнессу и каждый вечер возвращает. Сад тоже бесплатный, там с 8 детьми с аутизмом по 8 часов в день 6 дней в неделю без забастовок и почти без праздников занимаются в общей сложности 14 человек. Также нам дают скидку на городской налог, на коммунальные услуги, на налоги с зарплаты, но видимо Израилю это кажется недостаточным, поэтому еще 800 долларов в месяц наличными сверх. Ну и сейчас мы встаем в очередь на получение социальной квартиры.

К нашему большому облегчению, ситуация Агнессы одна из самых простых. Она уже говорит на русском и на иврите, выражает свои желания предложениями и уместно отвечает и комментирует происходящее. Конечно, нам предстоит еще много работы, но в саду уверенно говорят, что в школу дочь пойдет обычную. Чтобы был понятен масштаб бедствия, по тесту АТЕК нормальный ребенок набирает до 30 баллов, ребенок с аутизмом - от 30 до 179. На момент диагноза Агнесса набрала 38 баллов, а сейчас у нее меньше 20.

Нам очень повезло, что у Агнессы интеллект не просто сохранен, а опережает на несколько лет биологический возраст, бонусом к аутизму нам досталась гиперлексия - повышенная способность к чтению, письму, счету, (вот то самое "научилась читать раньше, чем говорить," - 100% признак гиперлексии, жалко, что специалисты этого не знали), в нашем случае способности и еще и к языкам, а также вообще почти любой сфере, и все это сопровождается сногсшибательной памятью. Есть конечно и бесполезные фишки - ну например она всегда знает сегодняшнюю дату без заглядывания в календарь. Конечно никто при общении не подозревает о ее диагнозе и очень удивляются. Мы совершенно не страдаем по всему этому поводу; да, наши планы на жизнь на ближайшие пару лет изменились, но мы по-прежнему в самый лучших для нас в данный момент условиях. Как-то сквозь сон дочь пробормотала "Кен, Агнеса, кен, буби?" (Да, Агнесса, да, куколка?), и я понимаю, что она в саду точно в надежных руках любящих воспитательниц.

Если вам кажется, что что-то неуловимо "не то" в вашем ребенке, может быть, вам не кажется. Не надо слушать педиатров и неврологов, которые предлагают ждать и не беспокоиться: во-первых, это просто не их сфера, это компетенция психиатра, а во-вторых они же через пару лет будут вас спрашивать, "и где же вы раньше были?!" Развеять сомнения или получить вектор для дальнейших действий можно за 5 минут, найдя в интернете "тест АТЕК", он подходит детям от 3 лет. Для детей 1,5-3 лет есть "тест m-chat", но он менее точный (легкую степень аутизма показывает как низкий риск аутизма), поэтому я все равно советую делать АТЕК, просто с поправкой на возраст. Не получается уместить все в одном посте, но очень желаю всем быть теми самыми 67-ью, только пожалуйста, принимайте во внимание и 68-ого.

Today, April 2, is World Autism Awareness Day, and Agnes and I are taking part in it for the first time ???? According to statistics, every 68th child is autistic, while boys have autism 4 times more often, that is, approximately every 41st boy and every 300th girl with autism. This syndrome occurs 10 oasis more often than Down syndrome, and it can not be determined in advance, in utero. According to the majority, autism is a child swaying alone in a corner, spinning wheels endlessly from a typewriter or, at worst, building toys in rows. It is believed that he does not look in the eye, avoids any contact and touch, and is in his world. Unfortunately, numerous articles a la "10 signs of autism", seemingly designed to help parents, unfortunately only interfere: after reading this description, most mothers will breathe a sigh of relief: "Well, nooo, my smile smiles in response to a smile! And repeated movements he doesn’t! Thank God, not autism! "

Meanwhile, autism is different, it is a whole spectrum from the most severe cases (these are the ones that immediately come to mind) to almost normal children with small oddities that can very easily be attributed to character traits.

Does the child not speak? "Yes, my neighbor’s child was silent for up to 3 years (as they grow older, the number changes to 4.5, etc.), but then he started talking! You won’t stop!" Does the child not look up if someone enters the room? "Yes, he is simply busy with his own business!" The child does not share joy, does not rush to parents to show what kind of machine he drew? "Yes, he's just modest, to dad." He doesn’t point a finger at the subject about which he needs help (the button on the toy is stuck, you need to get something from the shelf), but he takes his mother’s hand and tries to act as a tool for her, as if tossing her towards the desired one? "What a clever one! She still cannot speak, but she already understands how to show me what is needed!" In the new room does not consider people, but the situation? "Yes, you are simply not interested in him, besides, there are so many toys around!" We went to the playground with an unusual route, but the child is crying and does not want to go? "He was just afraid that we were going to the clinic." Does not initiate communication with children on the site? "My mother says that in childhood I was also afraid to communicate with children, nothing, normal grew up." Doesn’t play story games - dolls, firefighters, can he maximize a drink of tea on a toy or portray it as if the TV remote is a telephone? "He's just not interested."

All this and much more in the complex are signs of an autism spectrum disorder. It is completely optional that all of them must be present (even a delay in speech is not obligatory at all), but you must admit that if you do not know in advance that these are all calls, you will never start to sound the alarm, because you can find a “logical” explanation for all this. And never all these nuances are described in “twenty ways to calculate autism,” and the holy “children owe nothing to anyone, all children are different and each develops in its own way” practically puts an end to the possibility of early diagnosis. But meanwhile, if something extraordinary happened near you, any normal child must be stunned to look in your face to understand how he should react to what is happening, and if he never does, then this is not because "he so smart, he always knows how to relate. "

In addition to these little nuances, of course, there may be more deliberate ones - repeating movements, arranging toys in rows, torsion, interest in wheels, fans, doors, fear of crowded places, new things, loud sounds, rejection of bodily contacts, hugs, rejection of certain types of clothes, lack of eye contact, increased fanatical interest in one narrow topic, a very limited range of products, echolalia (repeating quotes from cartoons, pieces of songs, poems, to or from the place, and also repeating what the parent said instead of the answer) and much more. Once again I repeat, all this may or may not be.

The essence of autism is that the child has difficulties in communication - it is difficult to build relationships with children of his age. At the same time, he can perfectly interact with parents, as well as show interest in toddlers, older children and adults. The second aspect is the difficulty in understanding emotions, both strangers and one's own. And if you stop sacredly believing that "everything is fine with my child, otherwise it cannot be" and explain the strangeness with character traits, then with timely therapy, the child can further facilitate his future life in society.

There is no cure for autism at this stage, it is impossible to “cure” it, and there are no medications and miraculous methods, but behavioral therapy and regular classes work wonders.

Until the Agnesins, 3.5 years old, we periodically suspected her of autism. She never showed anything “generally accepted”, on the contrary, she always (and of course now) looked in her eyes with joy, answered with a smile at a smile, adored hugs, didn’t