Вам подумалось, что у ребенка целиакия…
Я знаю эти чувства. :) Год назад Виталик завершил полноценную диагностику целиакии, которой у него не оказалось, и мне хотелось бы поделиться парой (непрошеных) советов родителям, которым такая мысль тоже пришла в голову. Диагноз неоправданно модный, им любят морочить голову чуть ли не каждому второму родителю, поэтому я решила выступить с точки зрения мамы пациента.
Диагностика целиакии довольно сложна и занимает много времени. Для экономии денег и нервов лучше довериться сначала педиатру, а если он сочтет нужным, то гастроэнтерологу. Вопросы на родительских форумах типа: "А что делают после анализа на антитела — ЭФГДС или генетический анализ?" — умиляют, потому что те, кто видел упрощенную инфографику по диагностике, знает, что при таких скупых данных ответить на вопрос невозможно. И это уже не говоря о том, что вообще-то надо проводить дифференциальную диагностику с массой других гастроэнтерологических и прочих заболеваний. Ежевечернее чтение "Медскейпа" и поход по ссылкам в разделе DDx (та самая дифференциальная диагностика) стало моим развлечением на несколько месяцев. Причем не скажу, что это добавило какого-то пущего понимания вопроса. :) Врач всё равно лучше, с одной только оговоркой, о которой ниже.
Хорошая статья для неофитов авторства Сергея Бутрия: https://vk.com/wall-141911698_169 Позволю себе пару практических комментариев, особенно полезных для тех, кто живет в Петербурге.
Во-первых, если вы дошли до этапа сдачи крови на антитела, то очень рекомендую не сдавать эти анализы в сетевых лабораториях, не делать рекомендованный ими полный набор, а сделать то, что назначит врач, и сэкономить тем самым много денег. Почти все лаборатории и клиники в Петербурге всё равно везут биоматериал для данного анализа в лабораторию аутоиммунных заболеваний СПбГМУ, где это стоит в два раза меньше, чем у сетевиков. Лаборатория не делает забор крови, а только принимает пробирки, но сдать кровь можно у тех же сетевиков, предварительно выяснив в СПбГМУ требования к пробиркам.
Кстати, вспоминается диалог между лаборанткой и курьером из клиники, свидетельницей которого я стала во время ожидания в очереди в этой самой лаборатории аутоиммунных заболеваний:
— Вот я вам биоматериал привез.
— Вы откуда?
— Из клиники такой-то.
— А где документы на этот биоматериал? Чей он?
— Я откуда знаю. Мне что сказали привезти, то я и привез.
— Без документов мы не возьмем.
— Ну а что мне делать?
— Я не знаю. Возвращайтесь в клинику, получайте документы.
???? Вот так и сдавай анализы в рогах и копытах.
Во-вторых, если дело зашло далеко, то есть грядет ЭФГДС с биопсией, то вот здесь уже именно родителю стоит насторожиться. Сейчас уже из каждого утюга вещают, что ЭФГДС без биопсии — это зря проведенная ЭФГДС, поэтому забор биоптатов слизистой двенадцатиперстной кишки должен быть обязательно, если речь идет о диагностике именно целиакии.
Однако здесь тонкий момент. Конечно, это подвергается остракизму во врачебных кругах, но родительские форумы перед подобными манипуляциями я читала, читаю и читать буду, ибо именно благодаря чтению оных я добыла крупицы информации о том, что в Петербурге (подозреваю, что в целом в России с этим тоже не очень) не берут нужное количество биоптатов: чаще всего один-два, иногда три. Причем даже наши российские клинические рекомендации по целиакии (https://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_celik.pdf) идут в ногу со временем в плане диагностики и буквально говорят следующее: "Для выполнения качественного морфологического исследования в ходе эзофагогастродуоденоскопии (ЭГДС) необходимо произвести забор, как минимум, 4 биоптатов из луковицы и нисходящего отдела двенадцатиперстной кишки, учитывая, что повреждение слизистой при целиакии может носить неоднородный характер, а в ряде случаев атрофические изменения наблюдаются только в луковице двенадцатиперстной кишки". Кто бы их соблюдал только!
"Медскейп" (https://emedicine.medscape.com/article/932104-workup#c4) рекомендует так и вовсе как минимум шесть биоптатов, из которых хотя бы один должен быть из луковицы: "Obtaining at least 4 biopsy samples from the distal duodenum and 1 or 2 from the bulb is highly recommended because mucosal changes in celiac disease may be patchy." "In addition, biopsy from the duodenal bulb is also recommended, as about 2-3% of celiac children may have changes only in that part of the duodenum."
Косвенно слова родителей подтверждает и моя беседа с врачом в Национальном центре клинической морфологической диагностики. Он поинтересовался: "А где это у вас так хорошо и правильно взяли биоптаты?" Но это я забежала вперед, вернемся в день накануне ЭФГДС моему сыну.
Я распечатала титульные листы и страницы гайдов с нужными цитатами и выделила их голубым маркером. На следующий день, когда планировалась ЭФГДС, я подошла к заведующей отделением (далее — М) и спросила:
— М, у меня вопрос. Сколько будет биоптатов?
— Сколько нужно, — строго ответила M. Мое лицо показывает крайнее неудовольствие таким ответом. — Так, вижу, что Вы чего-то начитались. Что Вас беспокоит?
— Что ни в одной больнице не берут нужное количество биоптатов. Где-то вообще только один! А ведь нужно минимум четыре из дистального отдела двенадцатиперстной кишки и один-два — из луковицы.
Достаю из папки распечатки:
— Вот «Медскейп». А вот наши российские клинические рекомендации по диагностике целиакии.
Лицо М меняется, показывая уже скорее уважение ко мне:
— Ну мы обычно берём три из дистального, а из луковицы вообще не берём, так как непоказательно.
— Но ведь у 2–3% детей изменения наблюдаются только в луковице, поэтому в рекомендациях она и указана.
— Ну Вы скажите эндоскописту, что для Вашего успокоения нужно из луковицы тоже.
Эндоскопист был душка и сделал всё, как надо: два из луковицы и четыре из дистального отдела.
ЭФГДС с общей анестезией это не кот начхал, и если уж делать, то делать, как полагается. Я не хочу потом ломать себе голову: вот сыну взяли меньше биоптатов, чем нужно было, а вдруг у него те самые patchy изменения? Вот зачем мне это? А так вопрос окончательно закрыт на всю жизнь: целиакии у него нет. Никаких дурацких диагнозов с вопросом и сохраняющимися симптомами, как это очень часто бывает у петербургских детей.
Я знаю эти чувства. :) Год назад Виталик завершил полноценную диагностику целиакии, которой у него не оказалось, и мне хотелось бы поделиться парой (непрошеных) советов родителям, которым такая мысль тоже пришла в голову. Диагноз неоправданно модный, им любят морочить голову чуть ли не каждому второму родителю, поэтому я решила выступить с точки зрения мамы пациента.
Диагностика целиакии довольно сложна и занимает много времени. Для экономии денег и нервов лучше довериться сначала педиатру, а если он сочтет нужным, то гастроэнтерологу. Вопросы на родительских форумах типа: "А что делают после анализа на антитела — ЭФГДС или генетический анализ?" — умиляют, потому что те, кто видел упрощенную инфографику по диагностике, знает, что при таких скупых данных ответить на вопрос невозможно. И это уже не говоря о том, что вообще-то надо проводить дифференциальную диагностику с массой других гастроэнтерологических и прочих заболеваний. Ежевечернее чтение "Медскейпа" и поход по ссылкам в разделе DDx (та самая дифференциальная диагностика) стало моим развлечением на несколько месяцев. Причем не скажу, что это добавило какого-то пущего понимания вопроса. :) Врач всё равно лучше, с одной только оговоркой, о которой ниже.
Хорошая статья для неофитов авторства Сергея Бутрия: https://vk.com/wall-141911698_169 Позволю себе пару практических комментариев, особенно полезных для тех, кто живет в Петербурге.
Во-первых, если вы дошли до этапа сдачи крови на антитела, то очень рекомендую не сдавать эти анализы в сетевых лабораториях, не делать рекомендованный ими полный набор, а сделать то, что назначит врач, и сэкономить тем самым много денег. Почти все лаборатории и клиники в Петербурге всё равно везут биоматериал для данного анализа в лабораторию аутоиммунных заболеваний СПбГМУ, где это стоит в два раза меньше, чем у сетевиков. Лаборатория не делает забор крови, а только принимает пробирки, но сдать кровь можно у тех же сетевиков, предварительно выяснив в СПбГМУ требования к пробиркам.
Кстати, вспоминается диалог между лаборанткой и курьером из клиники, свидетельницей которого я стала во время ожидания в очереди в этой самой лаборатории аутоиммунных заболеваний:
— Вот я вам биоматериал привез.
— Вы откуда?
— Из клиники такой-то.
— А где документы на этот биоматериал? Чей он?
— Я откуда знаю. Мне что сказали привезти, то я и привез.
— Без документов мы не возьмем.
— Ну а что мне делать?
— Я не знаю. Возвращайтесь в клинику, получайте документы.
???? Вот так и сдавай анализы в рогах и копытах.
Во-вторых, если дело зашло далеко, то есть грядет ЭФГДС с биопсией, то вот здесь уже именно родителю стоит насторожиться. Сейчас уже из каждого утюга вещают, что ЭФГДС без биопсии — это зря проведенная ЭФГДС, поэтому забор биоптатов слизистой двенадцатиперстной кишки должен быть обязательно, если речь идет о диагностике именно целиакии.
Однако здесь тонкий момент. Конечно, это подвергается остракизму во врачебных кругах, но родительские форумы перед подобными манипуляциями я читала, читаю и читать буду, ибо именно благодаря чтению оных я добыла крупицы информации о том, что в Петербурге (подозреваю, что в целом в России с этим тоже не очень) не берут нужное количество биоптатов: чаще всего один-два, иногда три. Причем даже наши российские клинические рекомендации по целиакии (https://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_celik.pdf) идут в ногу со временем в плане диагностики и буквально говорят следующее: "Для выполнения качественного морфологического исследования в ходе эзофагогастродуоденоскопии (ЭГДС) необходимо произвести забор, как минимум, 4 биоптатов из луковицы и нисходящего отдела двенадцатиперстной кишки, учитывая, что повреждение слизистой при целиакии может носить неоднородный характер, а в ряде случаев атрофические изменения наблюдаются только в луковице двенадцатиперстной кишки". Кто бы их соблюдал только!
"Медскейп" (https://emedicine.medscape.com/article/932104-workup#c4) рекомендует так и вовсе как минимум шесть биоптатов, из которых хотя бы один должен быть из луковицы: "Obtaining at least 4 biopsy samples from the distal duodenum and 1 or 2 from the bulb is highly recommended because mucosal changes in celiac disease may be patchy." "In addition, biopsy from the duodenal bulb is also recommended, as about 2-3% of celiac children may have changes only in that part of the duodenum."
Косвенно слова родителей подтверждает и моя беседа с врачом в Национальном центре клинической морфологической диагностики. Он поинтересовался: "А где это у вас так хорошо и правильно взяли биоптаты?" Но это я забежала вперед, вернемся в день накануне ЭФГДС моему сыну.
Я распечатала титульные листы и страницы гайдов с нужными цитатами и выделила их голубым маркером. На следующий день, когда планировалась ЭФГДС, я подошла к заведующей отделением (далее — М) и спросила:
— М, у меня вопрос. Сколько будет биоптатов?
— Сколько нужно, — строго ответила M. Мое лицо показывает крайнее неудовольствие таким ответом. — Так, вижу, что Вы чего-то начитались. Что Вас беспокоит?
— Что ни в одной больнице не берут нужное количество биоптатов. Где-то вообще только один! А ведь нужно минимум четыре из дистального отдела двенадцатиперстной кишки и один-два — из луковицы.
Достаю из папки распечатки:
— Вот «Медскейп». А вот наши российские клинические рекомендации по диагностике целиакии.
Лицо М меняется, показывая уже скорее уважение ко мне:
— Ну мы обычно берём три из дистального, а из луковицы вообще не берём, так как непоказательно.
— Но ведь у 2–3% детей изменения наблюдаются только в луковице, поэтому в рекомендациях она и указана.
— Ну Вы скажите эндоскописту, что для Вашего успокоения нужно из луковицы тоже.
Эндоскопист был душка и сделал всё, как надо: два из луковицы и четыре из дистального отдела.
ЭФГДС с общей анестезией это не кот начхал, и если уж делать, то делать, как полагается. Я не хочу потом ломать себе голову: вот сыну взяли меньше биоптатов, чем нужно было, а вдруг у него те самые patchy изменения? Вот зачем мне это? А так вопрос окончательно закрыт на всю жизнь: целиакии у него нет. Никаких дурацких диагнозов с вопросом и сохраняющимися симптомами, как это очень часто бывает у петербургских детей.
You thought that the child has celiac disease ...
I know these feelings. :) A year ago, Vitalik completed a full-fledged diagnosis of celiac disease, which he did not have, and I would like to share a couple of (unsolicited) tips for parents who had the same idea. The diagnosis is unjustifiably fashionable, they like to fool almost every second parent, so I decided to speak from the point of view of the patient’s mother.
Diagnosing celiac disease is quite complicated and time consuming. To save money and nerves, it is better to trust the pediatrician first, and if he considers it necessary, then the gastroenterologist. Questions on parent forums such as: "What do they do after antibody testing - EFGDS or genetic analysis?" - touched, because those who have seen simplified infographics for diagnostics know that with such scanty data it is impossible to answer the question. And this is not to mention the fact that in general it is necessary to conduct differential diagnosis with a host of other gastroenterological and other diseases. Reading Medscape every night and following the links in the DDx section (the same differential diagnosis) became my entertainment for several months. And I will not say that this added some sense of understanding to the issue. :) The doctor is still better, with one caveat, which is described below.
A good article for neophytes by Sergey Butriy: https://vk.com/wall-141911698_169 I will allow myself a couple of practical comments, especially useful for those who live in St. Petersburg.
Firstly, if you have reached the stage of donating blood for antibodies, then I highly recommend not to take these tests in network laboratories, not to do the full set recommended by them, but to do what the doctor prescribes, and thereby save a lot of money. Almost all laboratories and clinics in St. Petersburg still bring biomaterial for this analysis to the laboratory of autoimmune diseases at St. Petersburg State Medical University, where it costs half the price of networkers. The laboratory does not take blood, but only takes test tubes, but you can donate blood from the same networkers, having previously ascertained the requirements for the tubes at St. Petersburg State Medical University.
By the way, I recall the dialogue between the laboratory assistant and the courier from the clinic, whom I witnessed while waiting in line at this very laboratory of autoimmune diseases:
- So I brought you the biomaterial.
- Where are you from?
- From the clinic such and such.
- And where are the documents for this biomaterial? Whose is he?
- How should I know. What they told me to bring, then I brought it.
- Without documents we will not take.
“Well, what should I do?”
- I dont know. Return to the clinic, receive documents.
???? So take tests in horns and hooves.
Secondly, if the matter has gone far, that is, EFGDS is coming with a biopsy, then here it is the parent who should be wary. Now it’s already reported from every iron that EFGDS without a biopsy is an in vain EFGDS, so sampling of biopsy specimens from the duodenal mucosa should be necessary if it is a diagnosis of celiac disease.
However, there is a subtle point. Of course, this is ostracized in medical circles, but I read, read and will read parent forums before such manipulations, because it was thanks to reading them that I got a grain of information about what was in St. Petersburg (I suspect that in general in Russia this is also not very) do not take the right amount of biopsy: most often one or two, sometimes three. Moreover, even our Russian clinical recommendations for celiac disease (https://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_celik.pdf) keep up to date in terms of diagnosis and literally say the following: "To perform high-quality morphological examination during esophagogastroduodenoscopy (EGDS), it is necessary to collect at least 4 biopsy samples from the bulb and the descending part of the duodenum, given that mucosal damage in celiac disease can be heterogeneous, and in some cases atrophic changes are observed only in in the duodenum. " Who would observe them only!
Medscape (https://emedicine.medscape.com/article/932104-workup#c4) recommends at least six biopsy samples, of which at least one must be from the bulb: "Obtaining at least 4 biopsy samples from the distal duodenum and 1 or 2 from the bulb is highly recommended because mucosal changes in celiac disease may be patchy. " "In addition, biopsy from the duodenal bulb is also recommended, as about 2-3% of celiac children may have changes only in that part of the duodenum."
Indirectly, the words of the parents are confirmed by my conversation with the doctor at the National Center for Clinical Morphological Diagnostics. He asked: "And where did you get the biopsy samples so well and correctly?" But I ran ahead, let’s get back on the day before EFGDS to my son.
I printed the front pages and guide pages with the necessary quotes and highlighted them with a blue marker. The next day, when the EFHDS was planned, I went to the head of the department (hereinafter - M) and asked:
- M, I have a question. How many biopsies will there be?
“How much is needed,” M. answered sternly. My face is showing
I know these feelings. :) A year ago, Vitalik completed a full-fledged diagnosis of celiac disease, which he did not have, and I would like to share a couple of (unsolicited) tips for parents who had the same idea. The diagnosis is unjustifiably fashionable, they like to fool almost every second parent, so I decided to speak from the point of view of the patient’s mother.
Diagnosing celiac disease is quite complicated and time consuming. To save money and nerves, it is better to trust the pediatrician first, and if he considers it necessary, then the gastroenterologist. Questions on parent forums such as: "What do they do after antibody testing - EFGDS or genetic analysis?" - touched, because those who have seen simplified infographics for diagnostics know that with such scanty data it is impossible to answer the question. And this is not to mention the fact that in general it is necessary to conduct differential diagnosis with a host of other gastroenterological and other diseases. Reading Medscape every night and following the links in the DDx section (the same differential diagnosis) became my entertainment for several months. And I will not say that this added some sense of understanding to the issue. :) The doctor is still better, with one caveat, which is described below.
A good article for neophytes by Sergey Butriy: https://vk.com/wall-141911698_169 I will allow myself a couple of practical comments, especially useful for those who live in St. Petersburg.
Firstly, if you have reached the stage of donating blood for antibodies, then I highly recommend not to take these tests in network laboratories, not to do the full set recommended by them, but to do what the doctor prescribes, and thereby save a lot of money. Almost all laboratories and clinics in St. Petersburg still bring biomaterial for this analysis to the laboratory of autoimmune diseases at St. Petersburg State Medical University, where it costs half the price of networkers. The laboratory does not take blood, but only takes test tubes, but you can donate blood from the same networkers, having previously ascertained the requirements for the tubes at St. Petersburg State Medical University.
By the way, I recall the dialogue between the laboratory assistant and the courier from the clinic, whom I witnessed while waiting in line at this very laboratory of autoimmune diseases:
- So I brought you the biomaterial.
- Where are you from?
- From the clinic such and such.
- And where are the documents for this biomaterial? Whose is he?
- How should I know. What they told me to bring, then I brought it.
- Without documents we will not take.
“Well, what should I do?”
- I dont know. Return to the clinic, receive documents.
???? So take tests in horns and hooves.
Secondly, if the matter has gone far, that is, EFGDS is coming with a biopsy, then here it is the parent who should be wary. Now it’s already reported from every iron that EFGDS without a biopsy is an in vain EFGDS, so sampling of biopsy specimens from the duodenal mucosa should be necessary if it is a diagnosis of celiac disease.
However, there is a subtle point. Of course, this is ostracized in medical circles, but I read, read and will read parent forums before such manipulations, because it was thanks to reading them that I got a grain of information about what was in St. Petersburg (I suspect that in general in Russia this is also not very) do not take the right amount of biopsy: most often one or two, sometimes three. Moreover, even our Russian clinical recommendations for celiac disease (https://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_celik.pdf) keep up to date in terms of diagnosis and literally say the following: "To perform high-quality morphological examination during esophagogastroduodenoscopy (EGDS), it is necessary to collect at least 4 biopsy samples from the bulb and the descending part of the duodenum, given that mucosal damage in celiac disease can be heterogeneous, and in some cases atrophic changes are observed only in in the duodenum. " Who would observe them only!
Medscape (https://emedicine.medscape.com/article/932104-workup#c4) recommends at least six biopsy samples, of which at least one must be from the bulb: "Obtaining at least 4 biopsy samples from the distal duodenum and 1 or 2 from the bulb is highly recommended because mucosal changes in celiac disease may be patchy. " "In addition, biopsy from the duodenal bulb is also recommended, as about 2-3% of celiac children may have changes only in that part of the duodenum."
Indirectly, the words of the parents are confirmed by my conversation with the doctor at the National Center for Clinical Morphological Diagnostics. He asked: "And where did you get the biopsy samples so well and correctly?" But I ran ahead, let’s get back on the day before EFGDS to my son.
I printed the front pages and guide pages with the necessary quotes and highlighted them with a blue marker. The next day, when the EFHDS was planned, I went to the head of the department (hereinafter - M) and asked:
- M, I have a question. How many biopsies will there be?
“How much is needed,” M. answered sternly. My face is showing
У записи 19 лайков,
0 репостов,
1950 просмотров.
0 репостов,
1950 просмотров.
Эту запись оставил(а) на своей стене Елена Савинова
