мы идем по берегу океана. сумерки медленно надвигаются на нас, воздух становится густым и вязким, как патока, искрится и переливается, оседая на наших плечах тонким слоем невидимой глазу пыльцы, а волны оливкового цвета с вкраплениями закатной позолоты со смехом несутся к берегу, обгоняя друг друга, и, замедляя ход, осторожно касаются наших ступней.
аня видит вдалеке собаку и бежит к ней, радостно что-то крича, но я не слышу ни звука, словно между нами стена из стекла, несколько тысяч световых лет, пропасть без дна или все разом. ане двадцать лет, она учится во вгике, талантливо пишет, выглядит, как поэтесса или муза какого-нибудь на голову больного кинорежиссера и болеет фибромиалгией.
если говорить простым языком, не вдаваясь в подробности, фибромиалгия - это непрекращающиеся беспричинные боли по всему телу. если вдаваться - то это скорее кромешный ад, чем заболевание или диагноз. до встречи с аней я понятия не имела, что такая болезнь вообще существует, но она есть и выражается в следующем: у ани болит все. все и всегда. нужно обладать довольно живым воображением, чтобы представить это, но попробовать стоит. итак, вы просыпаетесь с утра, не потому что выспались, или прозвенел будильник, а от пронизывающей все тело боли, и это в лучшем случае, в худшем - вы не спали совсем. болеть может что-то конкретное; рука, голова, спина, - или все вместе, - и болит так, что вы не можете делать ничего - ни работать, ни ходить, ни сидеть, ни лежать, - и какое бы положение вы ни приняли, какое бы обезболивающее ни выпили - легче не становится. вы идете ко врачу, вас проверяют, слушают, смотрят, просвечивают рентгеном, просят дотронуться пальцем до носа, сесть, встать, лечь, снова встать, проверяют еще раз, перепроверяют снова, но не находят ровным счетом ничего и заключают: вы совершенно здоровы. но вы не здоровы, вы готовы лечь на землю и рыдать, потому что вас словно режут тупым ножом, каждую секунду, и если боль на какое то время становится чуть слабее, то потом она возвращается с новой силой, и от нее нет никакого лекарства, никакого спасения, ее ни снять антиконвульсантами, ни заглушить, ни спрятать, ни обмануть, и вы ходите по врачам, от одного к другому, от второго к третьему, на вас продолжают смотреть как на сумасшедшего, обвиняют в притворстве и дефиците внимания, в то время как у вас в прямом смысле этого слова сводит и выкручивает все мышцы и суставы, с вами беседуют психологи, потом психиатры, вам прописывает антидепрессанты, ставят капельницы, в какой то момент вас закрывают в психиатрической лечебнице, но и там вы не находите ни помощи, ни облегчения и сбегаете оттуда в полном отчаянии, раздрае и тоске. и все начинается заново.
о фибромиалгии известно немного:
- от нее страдает почти 4% (!) населения земного шара
- никто не знает толком, как ее лечить
- в медицинских реестрах рф такого заболевания нет вообще
аня идет по берегу, где-то там, вдалеке, и в лучах заходящего солнца кажется еще более хрупкой и тоненькой, почти неосязаемой. я смотрю ей вслед,
и вспоминаю русалочку, променявшую беззаботную подводную жизнь на пару человеческих ног и обреченную ступать по земле, как по лезвию бритвы.
"тебе будет так больно, как будто тебя пронзят острым мечом. ты будешь ступать как по острым ножам, и твои ноги будут кровоточить. вытерпишь все это?"
аня терпит. она мало кому рассказывает о своей болезни, потому что никто не понимает ни степени ее боли, ни глубины отчаяния, а она бы и рада объяснить, но как - в чужую шкуру не влезешь. боль не уходит и не прекращается, и если первое время аня неделями просто лежала дома и плакала, то сейчас она старательно держится и говорит о своей болезни с улыбкой, отрешенностью и какой то странной иронией.
ей очень больно, но она бежит по берегу, смеется и чешет за ухом бездомного пса. ей очень больно, но она кричит мне "смотри какой закат!" - и только иногда я замечаю, как она вдруг словно проваливается куда-то, враз бледнеет и закусывает губу, или заламывает руки, или опускается на землю, как подкошенная, но не жалуется, никогда не жалуется, и продолжает улыбаться, каждую минуту каждого дня.
она сидит на форумах и проводит ночи напролет, ища людей с похожими симптомами, обессиленных и уставших от непонимания и тщетной борьбы, с болезнью, с обстоятельствами, с врачами, которые не просто не в состоянии помочь, а часто даже не знают (!) о существовании подобного недуга.
единственное, чего она хочет сейчас - это быть услышанной. чтобы на нее не смотрели как на умалишенную, когда она говорит о своем диагнозе, чтобы все вокруг просто знали, что такая болезнь есть, и от нее страдают миллионы людей на земле.
- милая, но разве тебе станет легче оттого, что все будут знать?
- мне станет легче оттого, что больше не придется извиняться за свою боль.
я смотрю на нее и понимаю: стена из стекла должна дать трещину. маленький стойкий оловянный солдатик должен быть услышан. и я не знаю как, понятия не имею как, но мы это сделаем.
анин дневник: https://medium.com/@solnechej
аня видит вдалеке собаку и бежит к ней, радостно что-то крича, но я не слышу ни звука, словно между нами стена из стекла, несколько тысяч световых лет, пропасть без дна или все разом. ане двадцать лет, она учится во вгике, талантливо пишет, выглядит, как поэтесса или муза какого-нибудь на голову больного кинорежиссера и болеет фибромиалгией.
если говорить простым языком, не вдаваясь в подробности, фибромиалгия - это непрекращающиеся беспричинные боли по всему телу. если вдаваться - то это скорее кромешный ад, чем заболевание или диагноз. до встречи с аней я понятия не имела, что такая болезнь вообще существует, но она есть и выражается в следующем: у ани болит все. все и всегда. нужно обладать довольно живым воображением, чтобы представить это, но попробовать стоит. итак, вы просыпаетесь с утра, не потому что выспались, или прозвенел будильник, а от пронизывающей все тело боли, и это в лучшем случае, в худшем - вы не спали совсем. болеть может что-то конкретное; рука, голова, спина, - или все вместе, - и болит так, что вы не можете делать ничего - ни работать, ни ходить, ни сидеть, ни лежать, - и какое бы положение вы ни приняли, какое бы обезболивающее ни выпили - легче не становится. вы идете ко врачу, вас проверяют, слушают, смотрят, просвечивают рентгеном, просят дотронуться пальцем до носа, сесть, встать, лечь, снова встать, проверяют еще раз, перепроверяют снова, но не находят ровным счетом ничего и заключают: вы совершенно здоровы. но вы не здоровы, вы готовы лечь на землю и рыдать, потому что вас словно режут тупым ножом, каждую секунду, и если боль на какое то время становится чуть слабее, то потом она возвращается с новой силой, и от нее нет никакого лекарства, никакого спасения, ее ни снять антиконвульсантами, ни заглушить, ни спрятать, ни обмануть, и вы ходите по врачам, от одного к другому, от второго к третьему, на вас продолжают смотреть как на сумасшедшего, обвиняют в притворстве и дефиците внимания, в то время как у вас в прямом смысле этого слова сводит и выкручивает все мышцы и суставы, с вами беседуют психологи, потом психиатры, вам прописывает антидепрессанты, ставят капельницы, в какой то момент вас закрывают в психиатрической лечебнице, но и там вы не находите ни помощи, ни облегчения и сбегаете оттуда в полном отчаянии, раздрае и тоске. и все начинается заново.
о фибромиалгии известно немного:
- от нее страдает почти 4% (!) населения земного шара
- никто не знает толком, как ее лечить
- в медицинских реестрах рф такого заболевания нет вообще
аня идет по берегу, где-то там, вдалеке, и в лучах заходящего солнца кажется еще более хрупкой и тоненькой, почти неосязаемой. я смотрю ей вслед,
и вспоминаю русалочку, променявшую беззаботную подводную жизнь на пару человеческих ног и обреченную ступать по земле, как по лезвию бритвы.
"тебе будет так больно, как будто тебя пронзят острым мечом. ты будешь ступать как по острым ножам, и твои ноги будут кровоточить. вытерпишь все это?"
аня терпит. она мало кому рассказывает о своей болезни, потому что никто не понимает ни степени ее боли, ни глубины отчаяния, а она бы и рада объяснить, но как - в чужую шкуру не влезешь. боль не уходит и не прекращается, и если первое время аня неделями просто лежала дома и плакала, то сейчас она старательно держится и говорит о своей болезни с улыбкой, отрешенностью и какой то странной иронией.
ей очень больно, но она бежит по берегу, смеется и чешет за ухом бездомного пса. ей очень больно, но она кричит мне "смотри какой закат!" - и только иногда я замечаю, как она вдруг словно проваливается куда-то, враз бледнеет и закусывает губу, или заламывает руки, или опускается на землю, как подкошенная, но не жалуется, никогда не жалуется, и продолжает улыбаться, каждую минуту каждого дня.
она сидит на форумах и проводит ночи напролет, ища людей с похожими симптомами, обессиленных и уставших от непонимания и тщетной борьбы, с болезнью, с обстоятельствами, с врачами, которые не просто не в состоянии помочь, а часто даже не знают (!) о существовании подобного недуга.
единственное, чего она хочет сейчас - это быть услышанной. чтобы на нее не смотрели как на умалишенную, когда она говорит о своем диагнозе, чтобы все вокруг просто знали, что такая болезнь есть, и от нее страдают миллионы людей на земле.
- милая, но разве тебе станет легче оттого, что все будут знать?
- мне станет легче оттого, что больше не придется извиняться за свою боль.
я смотрю на нее и понимаю: стена из стекла должна дать трещину. маленький стойкий оловянный солдатик должен быть услышан. и я не знаю как, понятия не имею как, но мы это сделаем.
анин дневник: https://medium.com/@solnechej
we are walking along the ocean. twilight is slowly approaching us, the air becomes thick and viscous, like molasses, sparkles and shimmers, settling on our shoulders with a thin layer of pollen invisible to the eye, and waves of olive color interspersed with sunset gilding with laughter rush to the shore, overtaking each other, and, slowing down move, gently touch our feet.
Anya sees a dog in the distance and runs towards it, shouting something joyfully, but I don't hear a sound, as if there is a wall of glass between us, several thousand light years, an abyss without a bottom, or all at once. Anya is twenty years old, she studies at VGIK, writes with talent, looks like a poetess or the muse of some sick film director and suffers from fibromyalgia.
in simple terms, without going into details, fibromyalgia is incessant, causeless pain throughout the body. if you go into it, it is more of a total hell than a disease or diagnosis. Before meeting Anya, I had no idea that such a disease existed at all, but it exists and is expressed in the following: Anya's everything hurts. everything and always. you have to have a pretty vivid imagination to imagine it, but it's worth a try. So, you wake up in the morning, not because you slept, or the alarm clock rang, but from pain piercing the whole body, and this is at best, at worst - you did not sleep at all. something specific can hurt; hand, head, back, - or all together - and it hurts so much that you can not do anything - neither work, nor walk, nor sit, nor lie down - and no matter what position you take, no matter what kind of pain reliever you drink - it doesn't get any easier. you go to the doctor, they check you, listen, look, x-ray, ask to touch your nose with your finger, sit down, get up, lie down, get up again, check again, recheck again, but they find absolutely nothing and conclude: you are completely healthy. but you are not healthy, you are ready to lie on the ground and sob, because it is as if they are cutting you with a blunt knife, every second, and if the pain becomes a little weaker for a while, then it returns with renewed strength, and there is no medicine for it, no salvation, it is neither removed by anticonvulsants, nor muffled, nor hidden, nor deceived, and you go to the doctors, from one to another, from the second to the third, they continue to look at you like a madman, accuse of pretense and lack of attention, while while your in the literal sense of the word reduces and twists all the muscles and joints, psychologists talk to you, then psychiatrists, they prescribe antidepressants to you, put IVs, at some point you are locked up in a psychiatric hospital, but even there you do not find any help , no relief and run away from there in complete despair, discord and melancholy. and everything starts anew.
Little is known about fibromyalgia:
- almost 4% (!) of the world's population suffers from it
- no one really knows how to treat it
- in the medical registers of the Russian Federation there is no such disease at all
Anya walks along the shore, somewhere in the distance, and in the rays of the setting sun she seems even more fragile and thin, almost intangible. I look after her
and I remember the little mermaid who traded carefree underwater life for a pair of human legs and was doomed to tread on the ground like a razor's edge.
"it will hurt you as if you were being stabbed with a sharp sword. You will tread as if on sharp knives and your feet will bleed. Will you endure all this?"
Anya suffers. she tells few people about her illness, because no one understands either the degree of her pain or the depth of despair, and she would be happy to explain, but how - you can't get into someone else's skin. the pain does not go away and does not stop, and if at first Anya simply lay at home for weeks and cried, now she is diligently holding on and talking about her illness with a smile, detachment and some kind of strange irony.
She is in great pain, but she runs along the shore, laughs and scratches behind the ear of a stray dog. she is in great pain, but she screams to me "look what a sunset!" - and only sometimes I notice how she suddenly seems to fall through somewhere, at once turns pale and bites her lip, or wringing her hands, or sinking to the ground, as if she was knocked down, but does not complain, never complains, and continues to smile, every minute of every day ...
she sits on forums and spends her nights looking for people with similar symptoms, exhausted and tired of misunderstanding and futile struggle, with illness, with circumstances, with doctors who are not just unable to help, but often do not even know (!) the existence of such a disease.
the only thing she wants now is to be heard. so that they don't look at her as insane when she talks about her diagnosis, so that everyone around just knows that there is such a disease, and millions of people on earth suffer from it.
- honey, but will it make it easier for you because everyone will know?
- I will feel better because I no longer have to apologize for my pain.
I look at her and understand: the wall of glass must crack. the stalwart little tin soldier must be heard. and I don’t know how, I don’t know how, but we will do it.
Anin's diary: https://medium.com/@solnech
Anya sees a dog in the distance and runs towards it, shouting something joyfully, but I don't hear a sound, as if there is a wall of glass between us, several thousand light years, an abyss without a bottom, or all at once. Anya is twenty years old, she studies at VGIK, writes with talent, looks like a poetess or the muse of some sick film director and suffers from fibromyalgia.
in simple terms, without going into details, fibromyalgia is incessant, causeless pain throughout the body. if you go into it, it is more of a total hell than a disease or diagnosis. Before meeting Anya, I had no idea that such a disease existed at all, but it exists and is expressed in the following: Anya's everything hurts. everything and always. you have to have a pretty vivid imagination to imagine it, but it's worth a try. So, you wake up in the morning, not because you slept, or the alarm clock rang, but from pain piercing the whole body, and this is at best, at worst - you did not sleep at all. something specific can hurt; hand, head, back, - or all together - and it hurts so much that you can not do anything - neither work, nor walk, nor sit, nor lie down - and no matter what position you take, no matter what kind of pain reliever you drink - it doesn't get any easier. you go to the doctor, they check you, listen, look, x-ray, ask to touch your nose with your finger, sit down, get up, lie down, get up again, check again, recheck again, but they find absolutely nothing and conclude: you are completely healthy. but you are not healthy, you are ready to lie on the ground and sob, because it is as if they are cutting you with a blunt knife, every second, and if the pain becomes a little weaker for a while, then it returns with renewed strength, and there is no medicine for it, no salvation, it is neither removed by anticonvulsants, nor muffled, nor hidden, nor deceived, and you go to the doctors, from one to another, from the second to the third, they continue to look at you like a madman, accuse of pretense and lack of attention, while while your in the literal sense of the word reduces and twists all the muscles and joints, psychologists talk to you, then psychiatrists, they prescribe antidepressants to you, put IVs, at some point you are locked up in a psychiatric hospital, but even there you do not find any help , no relief and run away from there in complete despair, discord and melancholy. and everything starts anew.
Little is known about fibromyalgia:
- almost 4% (!) of the world's population suffers from it
- no one really knows how to treat it
- in the medical registers of the Russian Federation there is no such disease at all
Anya walks along the shore, somewhere in the distance, and in the rays of the setting sun she seems even more fragile and thin, almost intangible. I look after her
and I remember the little mermaid who traded carefree underwater life for a pair of human legs and was doomed to tread on the ground like a razor's edge.
"it will hurt you as if you were being stabbed with a sharp sword. You will tread as if on sharp knives and your feet will bleed. Will you endure all this?"
Anya suffers. she tells few people about her illness, because no one understands either the degree of her pain or the depth of despair, and she would be happy to explain, but how - you can't get into someone else's skin. the pain does not go away and does not stop, and if at first Anya simply lay at home for weeks and cried, now she is diligently holding on and talking about her illness with a smile, detachment and some kind of strange irony.
She is in great pain, but she runs along the shore, laughs and scratches behind the ear of a stray dog. she is in great pain, but she screams to me "look what a sunset!" - and only sometimes I notice how she suddenly seems to fall through somewhere, at once turns pale and bites her lip, or wringing her hands, or sinking to the ground, as if she was knocked down, but does not complain, never complains, and continues to smile, every minute of every day ...
she sits on forums and spends her nights looking for people with similar symptoms, exhausted and tired of misunderstanding and futile struggle, with illness, with circumstances, with doctors who are not just unable to help, but often do not even know (!) the existence of such a disease.
the only thing she wants now is to be heard. so that they don't look at her as insane when she talks about her diagnosis, so that everyone around just knows that there is such a disease, and millions of people on earth suffer from it.
- honey, but will it make it easier for you because everyone will know?
- I will feel better because I no longer have to apologize for my pain.
I look at her and understand: the wall of glass must crack. the stalwart little tin soldier must be heard. and I don’t know how, I don’t know how, but we will do it.
Anin's diary: https://medium.com/@solnech
У записи 86 лайков,
9 репостов.
9 репостов.
Эту запись оставил(а) на своей стене Elana Lee
