Дорогие друзья! Приглашаю всех в эту субботу 28 февраля в Дом культуры ВДНХ. Днло в том, что этот день объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это день когда можно и нужно говорить громче о проблемах людей страдающих от этих заболеваний для привлечения внимания общественности и чиновников.
В последнюю субботу февраля мы впервые проводим день осведомленности о миопатии Дюшенна - редком заболевании, поражающем только мальчиков, забирающем детство, движение...жизнь. Лечить которое еще не научились. Потому, ТАК ВАЖНО - КАК и ЧЕМ живут наши мальчики и их семьи.
От себя добавлю, что организаторов знаю лично и даже буду проводить там для деток один из мастер-классов. Приходите!
В последнюю субботу февраля мы впервые проводим день осведомленности о миопатии Дюшенна - редком заболевании, поражающем только мальчиков, забирающем детство, движение...жизнь. Лечить которое еще не научились. Потому, ТАК ВАЖНО - КАК и ЧЕМ живут наши мальчики и их семьи.
От себя добавлю, что организаторов знаю лично и даже буду проводить там для деток один из мастер-классов. Приходите!
Dear friends! I invite everyone this Saturday February 28 to the House of Culture of VDNH. The bottom line is that this day is declared the international day of rare (orphan) diseases. This is the day when you can and should speak louder about the problems of people suffering from these diseases in order to attract the attention of the public and officials.
On the last Saturday of February, we spend the first time awareness day about Duchenne’s myopathy - a rare disease that affects only boys, taking away childhood, movement ... life. He has not yet learned to treat. Therefore, it is SO IMPORTANT - HOW and THAN our boys and their families live.
I’ll add from myself that I know the organizers personally and will even hold one of the master classes there for children. Come!
On the last Saturday of February, we spend the first time awareness day about Duchenne’s myopathy - a rare disease that affects only boys, taking away childhood, movement ... life. He has not yet learned to treat. Therefore, it is SO IMPORTANT - HOW and THAN our boys and their families live.
I’ll add from myself that I know the organizers personally and will even hold one of the master classes there for children. Come!
У записи 1 лайков,
0 репостов.
0 репостов.
Эту запись оставил(а) на своей стене Юля Жемкова
